我国血友病协作组授权山东省千佛山医院树立全国首个血友病多学科医治演示中心
2018 年 5 月 15 日,山东济南——今天,山东省千佛山医院宣告正式树立全国首个由我国血友病协作组官方授权的血友病多学科医治演示中心,以期进一步进步当地血友病医治水平,推进多学科医治在我国的展开,改进患者日子质量。我国血友病协作组组长、我国医学科学院血液病医院血栓止血医治中心主任杨仁池教授,我国医师协会血液学组副主委、山东大学齐鲁医院血液科主任侯明教授,山东省千佛山医院副院长任勇教授,山东省血友医治中心主任张心声教授,中华慈悲总会项目部负责人高晓敏及山东省千佛山医院骨科、血液科负责人等多位嘉宾到会授牌典礼,就血友病多学科协作的展开现状及未来趋势进行深化研讨。
山东省千佛山医院血友病多学科医治演示中心授牌典礼
加强多学科协作,推进我国血友病个性化归纳医治
血友病是一种遗传性凝血功用妨碍出血性疾病,患者因疾病原因,会发作关节内自发性出血,引起极大的苦楚,并逐步导致关节病变,终究形成终身残疾。据统计,我国血友病患者数约达 13.6 万,但是承受防备医治的患者缺乏 10%,承受标准化防备医治的仅 3.4%[1]。因不医治或医治不充分导致的关节出血是现在困扰我国血友病患者的首要问题。在我国年纪小于 12 岁的儿童病患中,12.8% 都发作了关节畸变,这一比率在年纪大于 30 岁的患者中更高达 70%[2]。
针对我国血友病患者关节病变严峻、关节残疾率高的现状,山东省千佛山医院首先展开血友病多学科医治(Multi-disciplinary Team,以下简称 MDT),经过加强骨科与血液内科、临床护理科等学科协作,联合各学科专家一起为血友病患者拟定骨科手术最佳医治计划。
血友病多学科医治因其以病人为中心、以个体化医治为导向的鲜明特点,遭到医师及患者的遍及认可,在欧美国家已得到广泛遍及,在我国也正越来越多地遭到业界重视。最新查询数据显现,医师对树立 MDT 医治中心的支撑率 85.9%,83.4% 的受访者以为比照单学科医治,MDT 形式可以拟定出更优的医治计划 [3]。在此前提下,山东省千佛山医院树立全国首家由我国血友病协作组官方授权的血友病多学科医治演示中心,将强有力地推进血友病多学科演示医治在我国的展开,带动整个我国医院对血友病的重视,终究惠及患者。
我国血友病协作组组长、我国医学科学院血液病医院血栓止血医治中心主任杨仁池教授表明:「血友病多学科医治形式有助于为患者拟定标准的个性化医治计划,对患者进行围手术期全程办理,一起加强对患者的心思引导,削减医治等待时间,以最经济的方法取得最佳医治作用,协助患者回归正常日子。一起,多学科穿插还将完善全过程临床数据,开辟研讨思路,对进步我国血友病全体医治水平,推进个性化归纳医治起到活跃作用。」
我国血友病协作组组长杨仁池教授讲话
打造区域血友病医治技能领军组织,以点带面促进学术展开
山东省千佛山医院是我国血友病手术范畴的俊彦,骨科作为医院特征学科,已达到国内先进水平,其人工关节置换手术和关节镜手术也已成为医院的两大特征品牌。在血友病患者骨科手术范畴,医院已探究出一套卓有成效的多学科医治形式,以骨科为轴心点,在归纳各学科定见的基础上为患者拟定最佳医治计划,从临床动身下降医治依从难度。医院每年进行血友病骨科手术百余例,占全国手术量的一半左右,手术成功率高、患者预后较好。
依据医院骨关节科运动医学科主任袁振教授介绍,血友病骨科手术涉及到手术全程凝血因子运用、手术类型挑选、术中微创操作、术后创伤护理、功用练习与恢复等各方面问题,需求多学科跨部门密切协作。为此医院专设血友病多学科医治关心团队,为患者进行围手术期全程办理,包含术前计划选定、术中急救办法、术后恢复和恢复医治,不只进步各科功率,更协助患者进步医治体会,进步医治决心。
山东省千佛山医院骨关节科运动医学科主任袁振教授讲话
千佛山医院副院长任勇表明:「可以取得我国血友病协作组授权,在我院树立血友病多学科医治演示中心,咱们深感侥幸。我院骨科自展开血友病多学科医治形式以来,以点带面,有用加强了各科室不同学科间的学习沟通,积累了丰厚的临床经验。演示中心的树立,一方面将有助于持续发挥我院优势,进一步促进穿插学科沟通;另一方面,咱们期望经过演示中心的树立,能进一步推进我院与各医院间的学术沟通,一起探究出一套完善的血友病多学科医治与随访体系,实在处理患者实践需求,促进我国血友病医治进一步与世界接轨。」
山东省千佛山医院副院长任勇讲话
多方助力,为血友病患者保驾护航
现在,山东省挂号注册的血友病患者约有 2000 多人,据不完全统计,86.1% 的患者呈现关节出血, 68.1% 关节出血的患者存在关节活动妨碍 [4]。患者多会集在偏远地区,关节病变乃至残疾给本已困难的患者和家庭带来了巨大的经济负担。
自 2017 年 8 月起,中华慈悲总会联合全球稀有病领航者夏尔,在千佛山医院等协作医院树立血友病患者协助项目,为进行骨科手术的血友病患者供给手术过程中所需的第三代全长链重组人凝血因子 VIII。现在已协助数十位患者成功进行手术医治,未来有望协助近百名血友病患者。
中华慈悲总会项目负责人高晓敏女士在发动典礼上表明:「病来如山倒,因病致残、因病致贫是许多血友病患者所面对的窘境。活跃助力血友病患者祛病、脱贫,为其供给有用的经济支撑,是推进健康我国建造的重要确保之一。咱们期望经过多方慈悲协助,特别是对用药量非常大的血友病关节手术给予支撑,协助血友病患者减轻负担,走出窘境,终究回归正常日子和作业。」
中华慈悲总会项目负责人高晓敏女士讲话
本项意图支撑方夏尔在出血性疾病范畴具有 70 多年的悠长传承,长期以来活跃携手各方,一起推进我国血友病医治的展开。夏尔我国自 2010 年起,与医疗组织一起建造「血友病分级医治体系建造」项目,协助完善我国血友病病例信息办理,挂号注册的患者数已从 2010 年树立之初的 2000 名展开到现在约 1.5 万名;联合中华慈悲总会、我国初级卫生保健基金等展开血友病患者协助项目。
截止 2016 年,项目共掩盖全国 60 多个城市,协助 1100 多名患者;联合我国少年儿童基金会,经过捐献药品,树立以关爱血友病儿童身心健康为主题的夏令营活动,协助儿童患者健康成长,截止现在已累计协助 500 多名儿童,并荣获 2015-2016 年度「我国妇女儿童慈悲奖」。本次夏尔饯别「用实饯别动为患者保驾护航」的一向许诺,活跃推进全国首家血友病多学科医治演示中心的树立,进步我国血友病多学科医治水平,协助血友病患者完成「百分维护,随心而动」。
参考文献:
[1] 曲艳吉等. 我国大陆血友病患者医治现状和经济负担的体系点评 [J]. 我国循证医学杂志 2013,13(2):182-189
[2] 血友之家:我国血友病患者的现状
[3] 摘自丁香园查询派陈述 http://vote.dxy.cn/report/dxy/id/82116
[4] 张雪芹, 滕彬, 程彦, 房云海, 安立, 张心声. 山东省血友病患者医治及健康状况剖析 [J]. 我国煤炭工业医学杂志,2013,16(03):442-444.